ho la fibromialgia

Ci avete mai pensato? Riesco a tenermi stretta amici, lavoro e famiglia. Si perché gli specialisti e le cure sono tutte a carico del paziente e visto che tu sei IL paziente devi mostrare questa qualità. Io vi voglio raccontare la mia fibromialgia. La fibromialgia è un male invisibile, che gli altri non capiscono, Fibromialgia, dalla diagnosi alle cure: le novità della scienza, Fibromialgia: le risposte alle vostre domande, Fibromialgia: cos'è, come si riconosce, come si cura, Fibromialgia e depressione: malattie diverse, Artrite reumatoide, la parola alle ammalate. Ovviamente ho fatto tutti gli esami che mi sono stati consigliati (esami specifici del sangue, tac, risonanze celebrali, risonanze del tronco, elettromiografia, test dei potenziali evocati, elettrocardiogramma, ecografie). Il mio medico dice che non bisogna contrastare la malattia ma abituarsi a conviverci!.Non ho più quei forti mal di testa ma le gambe sempre stanche e sono molto svogliata. SINDROME FIBROMIALGICA (o FIBROMIALGIA)... [continua], » Che tipo di malattia è? Ho 18 anni e tutto è cominciato in prima superiore, a 14 anni: ho iniziato ad avere giramenti di testa, dolore ai muscoli, ipersonnia, fastidio alla luce, voglia di non fare niente e parecchia fame. Una tortura di esami, 5 anni di medicine. Ho capito la “mia” fibromialgia e se di “cambiamento” si tratta, cambiamento sarà. Ma il reumatologo ha solo 10 minuti per “ascoltarti”, “spiegarti” e RICEVERE LA TUA MEDICINA. » E' una malattia rara? Poco per volta la mia schiena ha iniziato a formicolare, le mie braccia hanno iniziato a farmi male al punto che mi sono venute delle parestesie a polsi e mani che non mi hanno lasciato scampo; non riuscivo più ad avvertire ciò che avevo in mano e ho dovuto lasciare il lavoro. Mi fanno male tutte le parti del corpo, perfino portare gli occhiali fa male, le stanghette premono dietro le orecchie e ti fanno un male incredibile. Cara “fibro” da oggi comando io!». In breve tempo, i partecipanti attivi hanno concretizzato che l'unione fa la forza e che tante voci di sottofondo possano trasformarsi in una unica e potente voce. Dopo diversi tentativi, siamo arrivati a un mix che funzionava: un antidepressivo, un antiepilettico e un miorilassante. E si arriva a un punto che non ce la si fa più. Â. Vado avanti ad antidepressivi, perché una delle cause dalla fibromialgia sembra sia la depressione. Le devo fare per forza!" La mattina quando scendo dal letto non so come camminare, non riesco proprio a fare il movimento del passo, soffro anche durante il ciclo, durante il cambio di stagione e quando c'è brutto tempo. Familiari e medici debbono sapere che la fibromialgia è una malattia cronica dolorante e come tale deve essere considerata. I giorni erano sempre peggio, più andavo avanti e più peggioravo, ma finalmente arriva il momento fatidico. Ed ecco la lettere di Alda in tutta la sua drammatica forza. Dolori forti alla schiena, mal di testa, mi alzavo dal letto più stanca come se avessi camminato tutta la notte. Strano? Non sono guarita, perché non si guarisce, stavo solo un po' meglio: erano migliorati i dolori muscolari, l'ansia e i problemi gastrici, ma di base la stanchezza e l'intorpidimento erano sempre presenti e si può dire che al 30% io avessi ancora i miei dolori. Ma io continuavo a stare male, una carezza era come una frustata. Scrive così una di voi, Sefi Cracchiolo. Purtroppo, la poca conoscienza di questa malattia non ci permette di conoscere le cure adeguate e ottenere un riconoscimento da parte dello Stato. 5 Risposte. Chi ne soffre racconta di non essere creduta (perché sì, colpisce nella maggior parte dei casi le donne), di dover "convincere" perfino i medici di avere dolore in tutto il corpo, e di non riuscire a fare una vita normale. Stavo sollevando il bilanciere con i soliti pesi, quando all'improvviso ho notato che i muscoli mi stavano cedendo. Pensano sia. «Ho 33 anni, la fibromialgia mi è stata diagnosticata sette anni fa, all'epoca lavoravo come operaia. «Mi incoraggia sapere che non sono sola, ma allo stesso tempo mi dispiace che in tanti soffrano come me. Vi racconto la mia storia cosi mi sento meno sola e piu vicina a voi. Ho sostituto i farmaci con omeopatici o fitoterapici, tinture madri ed integratori che, a parte l’enorme costo, mi permettono di avere, solo in alcuni periodi, un barlume di vita normale 8tempo permettendo perché l’umidità sia in estate che in inverno è a dir poco deleteria9. E questo è quello che c'è! Ciò che pensiamo e sentiamo ha una diretta influenza sulla malattia. In questo calvario posso dire che la parte peggiore è sapere di non essere tutelati, ho paura di dire di avere la fibromialgia perchè non voglio essere considerata sul lavoro la "malata immaginaria", la lavativa o peggio ancora di non essere nemmeno assunta, essere riconosciuta come una vera malata sicuramente toglierebbe tanto dell'ansia che tutti ci raccomandano di evitare. Era più importante il giudizio altrui di come stessi io realmente!. Dovrebbe cambiare la sensibilità delle persone e la preparazione dei medici di famiglia. Ci sono momenti, come questo, in cui vorrei andarmene in un posto lontano e solitario, buttar via tutti i farmaci e vivere una vita vera senza bluff. La medicina aiuta poco. Il dolore, la stanchezza e la debolezza hanno sempre fatto parte di me. Le mie ultime scoperte risalgono a due anni fa grazie ad un medico “angelo” che ho incontrato sulla mia strada. Potresti essere una delle milioni di persone nel mondo affette da non si vede, non lascia segni sulla pelle o causa ferite che gli altri possono vedere. A camminare? Non ho nessun sostegno o aiuto oltre a quello di mio marito. Avevo finalmente trovato una soluzione alla mia disavventura. Leggere le altre testimonianze è come guardasi allo specchio e vedere un tristissimo riflesso. Mi ritengo fortunata perché forse se non avessi avuto loro a quest'ora sarei morta. «Ho 61 anni. Questa malattia è diventata la malattia del secolo, ma non viene considerata, valutata, curata nel modo giusto..... E noi malati andiamo avanti, nonostante tutto, nonostante le nostre lacrime nascoste dietro a un sorriso. Ma non ho rimpianti, la vita è una sola e dovendo scegliere al primo posto metto la mia salute. Prendo antidepressivi e rilassanti, ma non mi bastano. Come ne sono uscita? Non posso più programmare e pianificare come amavo fare, nulla è più scontato: ci sono giornate buone e giornate in cui anche solo uscire a fare la spesa diventa l’equivalente di una spedizione sull’Everest. Se avessi il diabete prenderei l'insulina senza vergognarmi, quindi perché dover cedere allo stigma di certi farmaci? In inverno tutto si intensifica, è difficile anche uscire, la sera è un tabù per me. Prima che partissi per Verona, ero arrivata in un punto di non ritorno, desideravo smettere ogni tipo di terapia. Volevo capire perché avevo così tanti dolori ovunque, perché le mani non riuscivano più a reggere determinati oggetti , a scrivere o ad aprire un vasetto, perché i miei occhi non riuscivano più a vedere in modo nitido al volante…. Le mie mani spesso vengono attraversate da tremori ed il corpo anche di notte continua a non riposare, ad avere spasmi. «Sono stata tra i primi a vedermi riconosciuta la fibromialgia. Per troppa stanchezza? L'energia è sempre più preziosa: non bisogna sprecarla ma usarla con accortezza. Sto nel qui! Il dolore però esplose dopo la nascita di mio figlio, 28 anni fa. La gente ti crede pazza perché non ti vede in un letto d’ospedale o su una sedie a rotelle. Da quel momento in poi mi hanno curata con antidepressivi, medicinali a base di oppiacei e integratori. Il mio diario è una battaglia costante su una pista all-terrain; pieno di pericoli, nessuna idea di dove sto andando o di quello che colpirò dopo. Fate una passeggiata e non evitare il contatto sociale. Era una tortura, dove mi toccava saltavo, mi chiese che lavoro facevo, che vita avevo fatto in passato e che vita facevo. Da lì, ricordo come se fosse ora, mi diagnosticò la fibromialgia cronica, mi prescrisse psicofarmaci e antiinfiammatori. Sono necessari trattamenti multidisciplinari e ciascuno porterà alla conoscenza di questa condizione in modo da “capire” il tuo nemico. Spesso mi faccio centrifugati di frutta e verdura e cicli di magnesio ma il mio corpo reagisce con effetti collaterali strani a qualsiasi tipo di farmaco o alimento che assumo.Â. Ne parlo con le mie amiche ed una delle due, dopo qualche giorno, mi manda la foto del vostro giornale con l'articolo su Valeria Bonanno. Al mattino è sempre un impresa titanica mettersi in moto». - "Non posso concedermi lussi, come fosse un lusso non poter camminare. Questa sindrome reumatica non è facile da diagnosticare , non vi sono esami specifici che facciano capire di soffrire di, Non è facile vivere in un corpo avvolto da, La mia convivenza con lei mi ha portato a studiarla e, giorno dopo giorno, con il passare del tempo si è aggiunto qualche altro sintomo, come le microemorragie ai polpastrelli ed i tremori. Non mi sono mai tirata indietro davanti alle sfide, a 25 anni decisi di aprire un’azienda tutta mia: voluta, plasmata, curata e seguita da quando ero sola a quando avevo tanti collaboratori in Italia e all’estero. Di mia iniziativa, ho deciso di andare da un bravo ortopedico del paese che, vedendomi entrare sostenendo le gambe, non ha avuto dubbi sulla diagnosi: Gli episodi però si sono ripetuti negli anni, allora mi sono affidata ad un. Continuo a stare male, e ho dovuto lasciare il mio lavoro». Sono passata attraverso visite fisiatriche, cardiologiche, gastroenterologi e poi terapie alternative, ginnastica, integratori. Non è facile vivere in un corpo avvolto da dolore cronico continuo. «Mi chiamo Nicole, ho 29 anni e vivo in provincia di Bergamo. Nel 2007 era sconosciuta, mi prendevano per pazza ipocondriaca. Ho capito che è importante restare attivi: bisogna tenere il 60 % del nostro corpo attivo, non esagerando; togliere nell'alimentazione gli zuccheri e i carboidrati e tutto ciò che indurisce i muscoli e li contrae. Signora lei non ha NIENTE!!!! «Io sono fibromialgica da 14 anni e poco più e sono sinceramente stanca ed arrabbiata per la coltre di indifferenza che ricopre questa sindrome a partire dall’ambiente medico. Ed è così che inizia a prendere forma “, Per fortuna ho la soglia del dolore molto alta e posso ancora evitare i medicinali, ma con l'astenia non c'è nulla da fare! Cure? E' capitato che mi succedesse fuori casa e diventa molto difficile da gestire, puÚ durare poco o ore creando tanti disagi. Il fatto è che sulla fibomialgia resta ancora una certa ignoranza: non sempre i medici di base sannno riconoscerla e inviare la paziente dallo specialista. Io soffro di fibromialgia da tanto tempo, so che significa avere questa bestia di malattia.  Vorrei che i nostri appelli venissero ascoltati, vorrei fossimo presi seriamente. Questo ha peggiorato le cose. «Ho 52 anni e dopo aver smesso la pillola sono entrata in menopausa. Questo ascolta pazientemente tutto e poi inizia a provare i tender points, il mio pensiero è: "deve essere impazzito: gli dico che ho male a mani e addome e lui mi tocca la schiena?" L'articolo sulla cannabis terapeutica pubblicato su Donna Moderna l'8 gennaio 2016. Una battaglia impari: più mi sforzo di resisterle e più Lei si accanisce sul mio corpo. Mi chiamo Patrizia e "convivo" con la Fibromialgia da 12 anni ormai. La fibromialgia è una sindrome con sintomi multipli che possono manifestarsi insieme, tra cui dolori diffusi, diminuzione della soglia del dolore, stanchezza invalidante ed ansia. È molto difficile far capire quanto possa essere invalidante. Ma nessuno comprende che per noi, la fatica e la stanchezza si moltiplicano a livelli esponenziali. Ci sono quelli che mi hanno detto: “La fortuna è che sei giovane, vedrai che tra qualche anno si troverà la cura”, altri che dopo avermi psicanalizzato hanno esordito “Non è una malattia, è ansia”. Ho 38 anni e ho iniziato ad avvertire i primi disturbi legati alla fibromialgia a 23 circa. Quelle che sapevo già: anti infiammatori, cortisone e salazopirina come cura di fondo; ginnastica dolce, stretching, lunghe camminate, bagni di sole, bagni caldi, termoforo a sabbia E io che non sopporto neanche la tachipirina cosa prendo? rispondo di no, perché potrebbe essere la ragione che mi fa vivere oggi e anche domani». La cosa che mi ha turbato in tutto questo è che c’è poca informazione sulla fibromialgia, anche tra medici e specialisti  soprattutto i medici di base dove il primo approccio avviene proprio con loro. Â. Ma proprio ti rendi conto che chi non ne soffre non può capire. La mia testa mi dice di fare tantissime cose ma mi stanco e allora mi devo fermare. Il nostro corpo ci sta dicendo che stiamo sbagliando qualcosa, va corretto, interiormente ed esteriormente.Io ho ottenuto l'invalidità civile del 35% per la fibromialgia. Per anni, non sapendo cosa avevo, fingevo di stare bene per, Ho passato una vita a lottare per restare a galla, perché credevo come Gatsby nel mio verde destino. Intorno a me vedo tanta ignoranza in merito. Sono come un elastico sempre in tensione. Scoprono dall'encefalo la' sella vuota', intanto peggioro e mi dicono: sospetto "chuscing". El dolor causado por la fibromialgia tiende a aparecer y desaparecer en todo el cuerpo. Questo mi succede sempre più spesso e non sai mai quando ne dove. Anche un semplice gesto, come asciugare i capelli con il phon, diventa un'impresa ardua! Un giorno, feci una delle mie tante visite e finalmente, mi diedero una diagnosi (16 anni): era ed è fibromialgia. E come ogni giorno, mi allenavo al potenziamento di tutti i muscoli. Alcuni mi dicono che sono pigra, che non voglio camminare. Ma, credetemi, i primi 3/5 Km sono devastanti perchè i muscoli delle gambe sembrano essere di legno finchè non si riscaldano. A me così sembra di non esistere». È vergognoso che non venga riconosciuta come malattia invalidante e non abbiamo esenzioni. Ma se qualcuno mi incontra la frase è sempre la stessa:"ti vedo bene". Dovrebbe essere una gioia, ma a volte no. No, perché nessuno crede al tuo calvario. Con dei mal di testa tali che non sai neanche più chi sei e dove sei,  diventi una palla al piede anche per i colleghi, la luce, i profumi, i rumori tutti troppo forti tutti troppo intensi. «Ho 33 anni e da circa 1 (dopo un periodo lunghissimo di visite mediche) ho scoperto di soffrire di fibromialgia: una malattia complessa e subdola che provoca dolore diffuso e stanchezza cronica, insieme a un’infinità di patologie correlate (disturbi del sonno, problemi gastrointestinali, stress cronico, depressione e, credetemi, molti molti altri!). Voi come vi sentireste? Mai perdere il controllo della tua vita, non lasciare che il dolore ti domini. Purtroppo abbiamo avuto l’ennesima risposta negativa in merito al suo riconoscimento, ma non staremo in silenzio, chiediamo tutele, ascolto e SINERGIA TRA I MEDICI». Je ne suis pas malade.’ J’ai la fibromyalgie. Il dramma! Ma so che resteranno li nella mia testa. Un anno e mezzo fa la situazione si è aggravata e la fibromialgia ha iniziato a impedirmi di muovere le mani. Ti pesa il rinunciare? Alla mattina ti senti più stanca di quando sei andata a dormire? «Ho quasi 69 anni e da quando ne avevo 32 convivo con il. Infatti, la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. I medici suggeriscono l'attività fisica, e farà sicuramente bene. Noi fibromialgici non veniamo proprio considerati, purtroppo c'è una forte ignoranza. Mi sedetti sul lettino. Tutt’altro: ho la fibromialgia. Mi hanno detto che forse ho la fibromialgia, ma io mi sento una malata terminale. Scrivo questa lettera perché mi piacerebbe che la gente capisse e conoscesse questa maledetta Malattia, vorrei che la gente si prendesse la briga di leggere, fare una ricerca su internet, informarsi, solo così può veramente comprendere cosa si prova, come ci si sente. Ora ho cambiato medico. Attualmente, a 50 anni, ho imparato a conviverci, nonostante la rigidità muscolare  al mattino, i dolori tipo reumatismi, l'astenia costante di qualunque muscolo (addirittura, se faccio una risata di gusto e rido per qualche minuto di fila, ho male alle mandibole! Così la mia vita è stata per tanto tempo una ricerca continua di terapie e medici che potessero curare questi sintomi diffusi in tutto il corpo. Il mio aspetto è sano, ma ultimamente sia alla mani che nella parte ossea della scatola cranica si è creata una protrusione e dunque una piccola deformazione ossea della normale forma esterna del cranio, fortunatamente coperta dai capelli ma che mi dà dolore anche solo appoggiando il cuscino alla testa. I sintomi sono: formicolii, crampi, dolori alla testa, coliche e soprattutto stanchezza e voler dormire sempre. E quindi spesso non si viene creduti. La fibromialgia ti annulla come persona, anche psicologicamente perché sei etichettata come Paranoica, come malata immaginaria anche dai tuoi famigliari. Dopo ormai averne sentiti e viste tante, approdo a Verona. Iniziai, allora, una cura con un miorilassante, che, nonostante abbia funzionato fino a pochi mesi fa, ora non ha più gli effetti benefici di prima. A dare conferma della bontà di questa idea Debora Borgese, oggi Presidente dell'Associazione. Soffro di dolori cronici e diffusi in tutto il corpo, e ogni azione quotidiana diventa un'impresa senza eguali. Precedente. E tra alti e bassi, malesseri e paure, è nato il mio bimbo con un parto naturale. Avrei in testa mille progetti di gite, mostre, concerti. Comunque cerco di vivere al meglio e non far pesare la mia condizione. La risposta è no. «Voglio raccontare anch'io la mia storia, non per ricevere compassione, ma per condividere la mia esperienza, così che le persone come me possano sentirsi meno sole. Per noi solo parlarne è fondamentale». Beh, io non lo voglio questo silenzio, io voglio un futuro dignitoso, voglio un futuro con una ricerca, voglio un futuro con uno Stato presente. In quest'anno ho scoperto che ce ne sono tanti di ammalati (anche uomini!) Â. Parlo finalmente con Valeria e mi fornisce il nome del medico: Michele Covelli, reumatologo al policlinico di Bari. Alle scuole elementari si sono aggiunti mal di testa fortissimi e pre-sincopi. Ho la sindrome di Sjogren, l'artrite reumatoide, la fibromialgia. » Fibromialgia in gravidanza. Da circa un mese ho iniziato una cura naturale, seguita da un medico che stimo molto..e dalla quale mi aspetto dei risultati concreti». Comincio a prendere farmaci pesanti ma con pochi miglioramenti. E così si entra in un circolo di disagio, isolamento, mancanza di rapporti sociali. La realtà della mia vita è invece tutt'altro. Quando non posso fare tutto quello che vorrei mi riprometto di farlo appena possibile e questo è il mio circolo vizioso: pretendo da me di concentrare nei giorni buoni anche quelli cattivi, così sono me stessa al quadrato per poi pagare il conto nei giorni successivi. Ti dicono di fare attività sportiva, ma per una persona che la notte non dorme e la mattina si alza più stanca di quando è andata a letto e con dolori ovunque significa una sofferenza indicibile. Il freddo e il caldo peggiorano le condizioni».Â. Intanto ansia, depressione, diarree, anemia, problemi di tiroide: nessuno capiva nulla, in realtà io somatizzavo e basta. Â. Una stretta di mano, un abbraccio più vigoroso, una frenata sull'autobus fanno parte della tortura quotidiana.

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